DRN-Lunge: Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen
Kontakt
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt
069 630184318
Beschreibung
Das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen (DRN-Lunge) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene Lungenerkrankungen besitzen. Das ZSE Frankfurt übernimmt die Gesamtkoordination.
DRN-Lunge möchte Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen eng mit dem Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) kooperieren. Für die acht Erkrankungsgruppen, die vom DRN-Lunge abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen folgende Standorte koordinierende Aufgaben übernehmen:
Interstitielle Lungenerkrankungen
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE)
https://www.se-atlas.de/id/SE264
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
https://www.se-atlas.de/id/SE49
Mukoviszidose (CF) - Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)
https://www.se-atlas.de/id/SE2662
Pulmonale Hypertonie - Zentrum für seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi)
https://www.se-atlas.de/id/SE4180
Bronchiektasen (non-CF) - Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
https://www.se-atlas.de/id/SE4180
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
https://www.se-atlas.de/id/SE4180
Sarkoidose - Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
https://www.se-atlas.de/id/SE46
Primäre Ciliendyskinesie (PCD) - Centrum für seltene Erkrankungen Münster
https://www.se-atlas.de/id/SE57
Andere seltene Lungenerkrankungen - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
https://www.se-atlas.de/id/SE175
Koordinierende Aufgaben
- Erstellung und Pflege der Homepage
- Terminplanung / Koordination bei (virtuellen) Treffen des Gesamtnetzwerks
- Kontakte zur ACHSE und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
- Entwurf und Umsetzung eines Flyers des Netzwerks
- Organisation der Fallbesprechungen im Gesamtnetzwerk
- Aus- und Fortbildung